Journal international de médecine physique et de réadaptation
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Abstrait

Revue systématique des registres/groupes de surveillance de la paralysie cérébrale : relations entre les caractéristiques des registres et la diffusion des connaissances

Donna S Hurley, Theresa Sukal-Moulton, Deborah Gaebler-Spira, Kristin J Krosschell, Larissa Pavone, Akmer Mutlu, Julius PA Dewald et Michael E Msall

L’objectif de cette étude était de fournir un résumé complet de l’ensemble des recherches diffusées par les registres et les programmes de surveillance de la paralysie cérébrale (PC) de janvier 2009 à mai 2014 afin de décrire l’influence de leurs résultats sur notre compréhension globale de la PC. Deuxièmement, les registres/programmes de surveillance et les travaux qu’ils ont produits ont été évalués et regroupés à l’aide de définitions et de systèmes de classification normalisés.

Méthode : Une recherche systématique dans PubMed, CINAH et Embase a été effectuée pour identifier les articles originaux publiés entre le 1er janvier 2009 et le 20 mai 2014, provenant ou soutenus par des registres et des programmes de surveillance de PC basés sur la population ou des registres nationaux basés sur la population incluant la PC. Les articles ont été regroupés par objectif du Congrès mondial des registres de PC 2009, classification du registre/programme de surveillance, région géographique et domaine de la Classification internationale de la fonction, du handicap et de la santé (CIF). Les variables du registre ont été évaluées à l'aide de la classification CIF-CY.

Résultats : Les recherches dans la littérature ont permis de trouver 177 articles répondant aux critères d’inclusion. La majorité (69 %) de la productivité des programmes de registres/surveillance était liée aux contributions en tant que ressource pour la recherche sur la PC. Les articles sur la prévention (23 %) et la surveillance (22 %) étaient d’autres domaines de réussite, mais moins d’articles ont été publiés dans les domaines de la planification (17 %) et de l’amélioration du profil de la PC (2 %). Une gamme de classifications de programmes de registres/surveillance a contribué à cette productivité et une représentation de plusieurs régions du globe, bien que la plupart des articles proviennent d’Europe, d’Australie et du Canada. Les domaines de la CIF qui ont été principalement couverts comprenaient les structures et les fonctions corporelles aux premiers stades de la vie. Il est encourageant de constater qu’une variété d’initiatives de programmes de registres/surveillance de la PC comprenaient des domaines supplémentaires de la CIF relatifs à la participation et aux facteurs environnementaux et personnels.

Interprétation : Les registres et les programmes de surveillance de la PC, y compris les nouveaux programmes non traditionnels, ont contribué de manière significative à la compréhension de la manière dont la PC affecte les individus, les familles et la société. À l’avenir, la communauté mondiale des registres et des programmes de surveillance de la PC devrait continuer à s’efforcer d’uniformiser les définitions de la PC, les variables collectées et la cohérence avec les initiatives internationales telles que la CIF afin que les bases de données puissent être consolidées à des fins de recherche. L’adaptation aux nouvelles technologies peut améliorer l’accès, réduire les coûts et faciliter le transfert d’informations entre les personnes inscrites, les chercheurs et les registres/programmes de surveillance. Enfin, des efforts accrus de documentation des variables des personnes atteintes de PC à l’âge adulte devraient être déployés afin d’élargir notre compréhension de la PC tout au long de la vie.

Ce que ce document ajoute :

• Sept types différents de registres/programmes de surveillance de la PC ont été identifiés.

• Deux nouvelles utilisations de recherche pour les registres/programmes de surveillance de la PC ont été démontrées.

• Des articles récents ont abordé plusieurs domaines de la CIF simultanément.

• Les registres et programmes de surveillance de la PC sont mal équipés pour effectuer des recherches sur les problèmes des adolescents et des adultes.

• Des voies alternatives doivent être utilisées pour rehausser le profil de la PC.