Journal international de médecine physique et de réadaptation
Libre accès

Abstrait

Changement de mode de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques : développement, faisabilité et résultats préliminaires d'une nouvelle intervention collaborative à fort impact dans les environnements de loisirs

Laura Mendozzi, Antonello Tovo, Cristina Grosso, Marco Rovaris, Valentina Rossi, Alessia d'Arma, Massimo Garegnani, Nicolò Margaritella, Nicola Barbarito, Matteo Meotti, Laura Negri, Thomas Bowman, Silvia Grilli, Mattia Sinatra et Luigi Pugnetti

Objectif : Seul un pourcentage limité de personnes atteintes de SEP (pSEP) participent à la réadaptation multidisciplinaire (MDR) en raison d'un manque de soutien, de connaissances et de motivation. Nous avons estimé que les pSEP devraient être mieux préparées pour augmenter leur adhésion. Nous avons mis en œuvre une approche collaborative innovante, appelée « brève expérience préparatoire à fort impact » (b-HIPE), inspirée d'un modèle global basé sur l'interaction entre compétence, motivation et opportunité pour augmenter en peu de temps la sensibilisation et la motivation des pSEP.
Méthodes : B-HIPE intègre la physiothérapie, la pleine conscience, la voile, une alimentation saine et des activités culturelles à vivre de manière conviviale dans un magnifique endroit balnéaire en Sardaigne. Seize pSEP ont participé à 3 éditions successives d'une semaine du b-HIPE, co-parrainées par le Rotary Club de Milan et soutenues par des chercheurs de notre Institut et d'associations partenaires. La faisabilité a été évaluée à l'aide de questionnaires structurés et de rapports gratuits concernant l'hébergement, la logistique, la coordination, le climat social et les activités spécifiques proposées. Pour cette étude pilote, nous avons utilisé un modèle à groupe unique avec des mesures répétées au départ et après l'intervention. L'échelle de qualité de vie SF-36 était la principale mesure de résultat, l'échelle de gravité de la fatigue (FSS), l'échelle d'équilibre de Berg (BBS) et le test de cheville à 9 trous (9HPT) étaient les résultats secondaires.
Résultats : L'approche était réalisable. Les scores sur plusieurs échelles FS-36 et résultats secondaires ont été significativement améliorés. La satisfaction des participants à l'égard de tous les aspects de l'expérience a dépassé les attentes. Les personnes atteintes de SEP sont devenues plus motivées et conscientes de leurs ressources physiques et mentales, toutes ont appris à naviguer sur des monocoques adaptés, des stratégies pour maîtriser le stress et à modifier leur régime alimentaire selon des recommandations spécifiques.
Conclusion : B-HIPE est sûr et réalisable. L'interaction de multiples facteurs a produit en très peu de temps les changements attendus dans l'attitude des participants envers un mode de vie plus sain. Un programme de surveillance est en cours pour évaluer les effets à long terme, y compris l'adhésion au MDR en milieu hospitalier.