Journal des essais cliniques
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ISSN: 2167-0870
ISSN: 2167-0870
Lara Hvidsten, Knut Engedal, Geir Selbaek, Torgeir Bruun Wyller, Peter Høgh, Jon Snaedal, Aud Johannessen, Per Kristian Haugen et Hege Kersten
Contexte : La démence à début précoce (DDT) entraîne des défis et des préoccupations susceptibles d'affecter la qualité de vie et de générer des besoins spécifiques en matière de soins de santé, qui peuvent être différents de ceux observés dans la démence à début tardif. Les connaissances sur l'impact de la DDT, en particulier de la démence fronto-temporale (DFT), sur les familles touchées sont rares, et des études antérieures ont souligné l'importance de différencier les sous-groupes diagnostiques de la DDT dans les recherches futures. En conséquence, les objectifs de cette étude sont d'identifier et de comparer les facteurs influençant la qualité de vie des personnes atteintes de DDT à début précoce et de démence d'Alzheimer (DA) et de leurs familles à mesure que la maladie progresse. Un objectif supplémentaire est de comparer l'utilisation des services de soins de santé chez les personnes jeunes et âgées atteintes de démence, et d'étudier les besoins spécifiques en services de soins de santé à chaque étape de la vie des personnes atteintes de DDT. Méthodes/conception : Il s'agit d'une étude de cohorte multicentrique observationnelle nordique de deux ans portant sur des personnes vivant dans la communauté atteintes de DDT et de leurs familles. Deux sous-groupes diagnostiques, chacun composé de 75 dyades atteintes de la maladie d'Alzheimer et de 75 dyades atteintes de démence fronto-temporale (FTD) dont les symptômes débutent avant 65 ans, seront inclus et comparés à un groupe témoin composé de 100 personnes âgées atteintes de démence et dont les symptômes débutent avant 70 ans. Les participants sont recrutés dans neuf cliniques de mémoire nordiques. Des évaluations complètes sont réalisées au départ, à 12 et 24 mois, complétées par des suivis téléphoniques à 6 et 18 mois. Le critère d'évaluation principal est la qualité de vie mesurée par la qualité de vie dans la maladie d'Alzheimer (QoL-AD) et l'EuroQol-5D (EQ-5D). Les critères d'évaluation secondaires sont les besoins en services de soins de santé mesurés par l'évaluation Camberwell des besoins des personnes âgées (CANE) et l'utilisation des ressources dans la démence Lite (RUD Lite). La période d'inclusion s'étend de février 2014 à février 2015, avec une collecte de données de suivi jusqu'en février 2017. Conclusion : La taille de l'échantillon, les mesures de résultats et les facteurs explicatifs choisis dans cette étude apporteront de nouvelles connaissances sur la qualité de vie des familles atteintes de DFT et de MA à début précoce, et contribueront à adapter les services de soins de santé aux besoins spécifiques à chaque étape de la vie des familles atteintes de DFT à début précoce. Identifiant ClinicalTrials.gov : NCT02055092