Journal international de médecine physique et de réadaptation
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Abstrait

« La volonté de vivre ! » Les perceptions des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique par rapport au traitement antifibrotique : une étude qualitative

Liliane Neto Generoso1, Marcella Guimarães Assis2, Paula Lages Barsand de Leucas3, Maria Bernardes Luz3, Mariana Parreira Moura3, Marcos Lucas Mateus Silva3, Eliane Viana Mancuzo

Introduction : Les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) sont généralement traités par des médicaments antifibrotiques, qui agissent en ralentissant la progression de la maladie, réduisant ainsi la fréquence des exacerbations et augmentant la survie. Bien que sûrs, ces médicaments ont des effets indésirables et ne réduisent pas le degré de dyspnée ni n'améliorent la qualité de vie des patients. Dans cette étude, nous discutons des perceptions des personnes atteintes de FPI par rapport au traitement antifibrotique.

Méthodes : Il s'agit d'une étude qualitative portant sur 17 patients atteints de FPI sous traitement antifibrotique depuis ≥ 6 mois, suivis dans un centre de référence pour maladies interstitielles. Nous avons recueilli des données par le biais d'entretiens semi-structurés et les six phases de l'analyse thématique ont été utilisées.

Résultats : Les résultats obtenus ont permis de construire trois catégories thématiques : la volonté de vivre ; les perceptions d’amélioration, de retard de progression ou d’aggravation de l’état clinique résultant du traitement ; et les perceptions des effets indésirables du traitement et de leurs répercussions sur la vie quotidienne. Le désir de rester en vie ou de réduire la souffrance physique a été compris comme une motivation pour rechercher un traitement. Certains patients ont rapporté une amélioration de leur état clinique après le début du traitement antifibrotique. La tolérance aux effets indésirables était élevée parmi les participants, et même ceux qui ont subi des effets indésirables importants liés au médicament n’ont pas interrompu le traitement.

Conclusion : La volonté de vivre semble motiver les patients à utiliser des antifibrotiques, même sans promesse de guérison ou de changement de l'état clinique. De plus, les effets indésirables, même agressifs, ne semblent pas dissuader les patients atteints d'une maladie dévastatrice de poursuivre le traitement.