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Abstrait

Raisons de continuer à participer à l'étude longitudinale TEDDY (Environmental Determinants of Diabetes in the Young)

Barbro Lernmark, Kristian Lynch, Lori Ballard, Judith Baxter, Roswith Roth, Tuula Simell et Suzanne Bennett Johnson

Objectif : Évaluer l'opinion des parents sur leur participation à l'étude longitudinale multicentrique - consortium The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY). Méthodes : Une enquête a été menée auprès des parents qui participaient à l'étude depuis ≥ 1 an. Les parents ont évalué l'importance des différentes raisons de rester dans TEDDY et le bon fonctionnement des différentes composantes de l'étude. On a également demandé aux parents s'ils avaient des suggestions pour améliorer TEDDY et s'ils avaient déjà pensé à quitter TEDDY et si oui, pourquoi. Résultats : Sur les 3336 familles éligibles, 2000 ont rempli l'enquête (59,1 %) ; la plupart (77,6 %) étaient des mères. La participation à l'enquête était plus fréquente dans les sites TEDDY européens que américains et était associée à une meilleure éducation maternelle, à des perceptions plus précises du risque de diabète de type 1 de leur enfant, à une participation plus longue à TEDDY et à une excellente assiduité aux visites TEDDY. « Le fait que quelqu'un surveille l'enfant pour détecter le développement du diabète de type 1 » était la raison la plus importante invoquée pour rester dans l'étude ; Français D'autres raisons importantes comprenaient « Aider la science à découvrir les causes du diabète » et « Obtenir les résultats des anticorps de l'enfant ». La plupart des parents étaient très satisfaits des différents composants de TEDDY et n'avaient pas pensé à quitter l'étude. Une minorité (24 %) des parents ont reconnu avoir pensé à quitter TEDDY et ont cité les prises de sang, le fait d'être trop occupé/de ne pas avoir assez de temps, le protocole exigeant et les journaux alimentaires comme raisons pour lesquelles ils envisageaient de partir. Conclusions : L'étude met en évidence des facteurs importants pour la mise en œuvre réussie de protocoles longitudinaux exigeants. Un personnel amical, dévoué, compétent et compétent avec une continuité met la famille à l'aise. Garder les parents impliqués et informés de l'avancement de l'étude est essentiel, tout comme rendre les procédures aussi fluides et indolores que possible. Bien que l'étude soit internationale, les résultats de l'enquête étaient convergents d'un pays à l'autre, ce qui suggère que les résultats sont pertinents pour d'autres études similaires pour retenir les participants à l'étude.