Journal des soins pharmaceutiques et des systèmes de santé
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Abstrait

Sites portails d'information sur les essais cliniques : comparaison de 17 registres et création d'un nouveau site centré sur le patient pour le réseau de registres primaires du Japon

Yukawa K, Sato H et Fujii H

Contexte : Plusieurs pays ont mis en place des registres d'essais cliniques pour les maladies incurables afin de diffuser des informations. Ces registres sont comparés pour en tirer les meilleurs éléments et tirer les leçons de leurs inconvénients afin de créer un site portail centré sur le patient pour le Japan Primary Registries Network (JPRN). Méthode : Nous avons examiné les informations disponibles dans 17 registres. Le contenu et les types d'informations disponibles dans les registres de ces pays accessibles via la plateforme internationale de registres d'essais cliniques ont été résumés et comparés. Les résultats ont guidé la refonte du nouveau site portail du JPRN. Résultats : Presque tous les sites Web de registres proposent des fonctionnalités de base. La majorité des registres ont été créés dans le but de fournir des informations utiles aux utilisateurs enregistrés (c'est-à-dire le personnel médical et les chercheurs) via des pages « FAQ » et « Aide ». L'étude a identifié les besoins d'information et les problèmes liés aux registres existants. L'étude a restructuré le contenu commun du registre standard, en améliorant la fonction de recherche, la structure du site Web et la commodité, pour créer un nouveau site portail. Le nouveau site Internet du portail destiné aux patients fournit des informations fiables sur les médicaments et les maladies, tandis que celui destiné aux prestataires de soins de santé propose une recherche détaillée des essais cliniques. Conclusion : Le nouveau site d'information sur les essais cliniques du JPRN est un site portail centré sur le patient qui soutient largement le traitement médical des patients afin de fournir des informations sur les « Commentaires sur les maladies », la « Médecine courante », le « Statut des essais cliniques à l'étranger » et la « Médecine à l'étranger » pour chaque maladie en plus des « Méthodes de recherche », des « Informations associées aux essais cliniques » et « À propos des essais cliniques ».