Journal des essais cliniques
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Abstrait

Élimination progressive des dons volontaires dans les essais cliniques : l'éthique de la collecte obligatoire de biospécimens

Vasiliki Rahimzadeh

Les études sur les biomarqueurs sont l’un des principaux outils de recherche permettant de recueillir les preuves génotypiques nécessaires à la recherche d’étiologies génétiques des maladies. Jusqu’à récemment, les échantillons utilisés pour les études sur les biomarqueurs étaient presque exclusivement prélevés auprès de participants faisant don à des biobanques ou à des études d’association pangénomique dédiées. D’après les observations que j’ai faites au sein d’un comité d’éthique de la recherche au Canada, il est devenu courant pour les promoteurs d’essais cliniques d’exiger que les participants fournissent des échantillons de tissus et d’autres échantillons d’ADN comme condition de leur participation à l’essai. Ce point de vue soutient que l’imposition d’une telle condition va à l’encontre du principe du volontariat sur lequel reposent historiquement les dons à des biobanques en particulier et la recherche biomédicale en général. L’appréhension du public concernant la protection des données et la crainte de discrimination génétique peuvent accentuer le caractère éthiquement douteux de l’obligation de recueillir des échantillons biologiques.