Journal d'immunologie clinique et cellulaire
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Abstrait

Vivre avec une stomie : effets à long terme sur la qualité de vie des patients

AM El-Tawil et Peter Nightingale

Introduction : La construction d'une stomie terminale est une option chirurgicale reconnue pour la gestion des anomalies anatomiques et des dysfonctionnements intestinaux. Pourtant, le résultat à long terme de cette création n'est pas connu. Pour trouver une réponse à la question sur « le résultat à long terme de la vie avec une stomie permanente après cinq ans de création », nous avons mené cette enquête. Objectif : Les patients ont le droit de connaître les effets indésirables possibles qui peuvent résulter d'opérations chirurgicales avant de donner leur consentement à la poursuite de l'opération. Cependant, le résultat à long terme après les cinq premières années suivant la construction d'une stomie terminale n'a pas été examiné. Cette étude vise à identifier ces effets indésirables possibles. Méthodes et patients : Les membres de l'United Ostomy Association of America ont été invités à remplir une enquête en ligne. Résultats : Soixante-dix-huit répondants ont pris part à cette enquête. Le diagnostic était une colite ulcéreuse chez 33 personnes, une maladie de Crohn chez 11 personnes, des perforations coliques chez 10 personnes, des tumeurs intestinales chez 5 personnes, des lésions intestinales sévères post-radiothérapie chez 3 personnes, une constipation sévère chez 4 personnes, et aucun diagnostic n'a été donné par 4 autres participants. Français Deux participants ont donné des antécédents de malformations congénitales (syndrome d'Ehlers Danlos et imperforation de l'anus respectivement). Des affections telles que : occlusion intestinale, poche J infectée, diverticulite, polypose adénomateuse familiale (FAP), carcinome ovarien et colite indéterminée ont été diagnostiquées chez un participant chacune. Sur les 33 patients atteints de rectocolite hémorragique, 25 ont identifié leur douleur abdominale préopératoire comme étant sévère (75,8 %) et cette douleur a complètement disparu après résection chirurgicale chez 18 (72 %). En analysant les réponses à la question (3) : (Comment vous sentez-vous en général ?), il a été constaté que les personnes du groupe avec un temps écoulé plus long après le diagnostic étaient plus susceptibles de se sentir mieux (p = 0,042). Mais celles du groupe plus âgé (> 50 ans) étaient plus susceptibles de se sentir plus mal (p 0,024) ; les patients du groupe plus âgé (> 50 ans) avaient tendance à ressentir plus de douleur après la création (p = 0,046) ; Français Les patients avec un temps écoulé plus long après le diagnostic (> 5 ans) étaient plus susceptibles de dire non à la question (7) : (Votre traitement a-t-il changé la façon dont vous vous voyez en tant qu'homme/femme ?) (p = 0,039) et de dire non à la question (8) (Votre traitement a-t-il entraîné un changement dans votre fonctionnement sexuel (vie sexuelle) ?) (p = 0,007) également ; ce groupe de patients était plus susceptible d'apprécier les choses qu'ils faisaient avant de contracter la maladie (p = 0,025) ; aucune différence statistique significative n'a été trouvée entre ceux qui présentaient une stomie établie depuis moins de cinq ans et ceux qui avaient des stomies depuis plus de cinq ans. Conclusion : Les participants du groupe avec un délai plus long après le diagnostic étaient plus susceptibles de se sentir mieux (p = 0,042), d'avoir une meilleure perception d'eux-mêmes (p = 0,039), d'être plus satisfaits de leurs performances sexuelles (p = 0,007) et d'apprécier les choses qu'ils faisaient avant de contracter la maladie (p = 0,025). Cependant,l'effet de l'auto-perception sur l'acte sexuel est significativement élevé dans les deux groupes.