Journal international de médecine physique et de réadaptation
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Abstrait

Points de vue des membres de la famille sur la participation des patients à la réadaptation des lésions de la moelle épinière

Jeanette Lindberg, Margareta Kreuter, Lars-Olof Persson et Charles Taft

Français : Objectif : Examiner l'importance et les expériences de la participation des patients à la réadaptation des lésions de la moelle épinière (LME) du point de vue des membres de la famille, et comparer avec les points de vue des patients. Méthode : Les membres de la famille (N = 83) et les patients sortis de l'hôpital avec LME (N = 141) ont rempli le questionnaire de participation des patients à la réadaptation (PPRQ), évaluant l'importance et les expériences des domaines Respect et intégrité ; Planification et prise de décision ; Information et connaissances ; Motivation et encouragement ; et Participation de la famille. Les cotes d'importance ont été comparées entre tous les membres de la famille et les patients, et les cotes d'expérience ont été comparées entre les dyades patient-famille (N = 74). Résultats : Les membres de la famille et les patients ont jugé tous les domaines de participation comme très ou extrêmement importants (m ≥ 4,0 sur max 5). Les membres de la famille ont jugé tous les domaines comme légèrement plus importants que les patients ; cependant, les patients ont jugé la planification et la prise de décision plus importantes que les membres de la famille (Δ = 0,20 ; p < 0,01). Aucune différence significative n'a été constatée entre les patients et les membres de la famille concernant les évaluations de l'expérience et l'accord était substantiel (ICC = 0,63-0,80). Conclusions : Les directives actuelles recommandent l'implication des membres de la famille dans les soins et la réadaptation des LME. Cette étude montre que les membres de la famille, comme les patients, considéraient également leur implication comme très importante et qu'ils avaient souvent l'occasion de s'impliquer. De plus, les patients et les membres de la famille partageaient les perceptions des conditions nécessaires pour faciliter et promouvoir la participation. Bien qu'une congruence considérable ait été constatée entre les évaluations des membres de la famille et des patients, l'accord n'était pas parfait. Comme l'incohérence entre les patients et les membres de la famille concernant la qualité et la prestation des soins peut perturber le processus de réadaptation et ses résultats, il est important que les différences de points de vue soient identifiées et résolues avec succès. Le PPRQ peut être utile