Avancées en éthique médicale
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Abstrait

Considérations éthiques sur le consentement éclairé dans la recherche sur l’infertilité : l’utilisation des dossiers médicaux électroniques

Kristen J. Wells, Janna R. Gordon, H. Irene Su, Shayne Plosker, Gwendolyn P. Quinn

L’utilisation croissante des dossiers médicaux électroniques (DME) dans le domaine de la santé offre de nombreuses possibilités pour la recherche biomédicale. Grâce aux DME, des quantités massives de données sur les patients peuvent être extraites à des fins de recherche sans qu’il soit nécessaire de recruter des patients, de planifier des visites d’étude ou de s’appuyer sur l’auto-déclaration. Cependant, cette innovation pose des problèmes importants en matière de confidentialité des données et de respect de la vie privée des patients. Les patients recevant un traitement contre l’infertilité peuvent être particulièrement vulnérables aux violations de données, car leurs DME contiennent souvent des informations de santé sensibles sur eux-mêmes, leur partenaire et leur progéniture. Il est essentiel d’aider les patients souffrant d’infertilité à prendre des décisions éclairées concernant le partage des données, mais on sait peu de choses sur les meilleures pratiques pour obtenir un consentement éclairé pour utiliser les données du DME à des fins de recherche. Ce commentaire examine les options possibles pour obtenir un consentement éclairé pour l’utilisation du DME parmi les patients qui recherchent des services de fertilité. En outre, ce commentaire résume les recherches limitées disponibles sur les préférences des patients en matière de pratiques de consentement éclairé.