Journal des technologies de l'information et du génie logiciel
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Abstrait

Analyse éthique des systèmes d'information (SI) en santé : un modèle pour comprendre les attentes et les réalisations réelles des acteurs impliqués dans les SI

Jérôme Béranger, Jean-Charles Dufour, Julien Mancini et Pierre Le Coz

Objectifs : Etudier les attentes initiales et la réalisation finale des Systèmes d’Information (SI) auprès des professionnels de santé. Méthodes : Notre étude est réalisée à partir de deux questionnaires comportant 40 items (Q1 et Q2) basés sur une modélisation éthique. Ce modèle est construit à partir de quatre principes éthiques universels : autonomie-bienfaisance-non-malfaisance-justice que nous rencontrons avec des paramètres environnementaux du réel : structurels et technologiques-politiques et procéduraux-organisationnels-réglementaires-culturels et relationnels. Nous avons interrogé 26 acteurs constitués de 14 concepteurs de SI et 4 responsables respectivement de cabinets de conseil, d’éditeurs de SI et d’hébergeurs de données médicales. Un score unité éthique/100 a été utilisé pour évaluer les attentes éthiques (Q1) des acteurs et la réalisation éthique (Q2) pour le SI. Résultats : Le score unité attentes éthiques (Q1 : 78,7) du SI est supérieur à celui de la réalisation (Q2 : 63,7) du SI (p<0,001). Français Les sous-scores attentes éthiques appartiennent par ordre d'importance aux principes éthiques : bienfaisance (84,9)-autonomie (78,9)-non-malfaisance (77,2)-justice (73,9). Les sous-scores attentes éthiques atteignent en moyenne (par ordre d'importance) les principes éthiques suivants : autonomie (67,3)-bienfaisance (63,0)-non-malfaisance (62,1)-justice (58,6). Le score attentes éthiques unitaire (Q1) est supérieur à celui de la réalisation (Q2) pour toutes les catégories de protagonistes (sauf les hébergeurs de données de santé). Donne les mêmes résultats si l'on étudie tous les sous-scores principe par principe. L'offre éthique (Q2) des éditeurs de SI est toujours inférieure aux attentes éthiques (Q1) des acteurs impliqués dans la contractualisation propriétaire (MOA) d'un SI santé. L'offre éthique (Q2) des hébergeurs de données de santé est toujours supérieure aux attentes éthiques des acteurs impliqués dans la contractualisation propriétaire (MOA) d'un SI santé. Conclusions : L’application de notre modélisation éthique à l’étude des attentes et de la réalisation d’un SI de santé aboutit à l’ensemble cohérent selon la nature des principes et des acteurs. Ceci traduit un degré de précision de l’outil d’évaluation des SI de santé sains. Il y a une double confrontation, d’une part, entre autonomie et bienfaisance, et d’autre part, entre non-malfaisance et justice, selon les attentes et la réalisation du SI avec les protagonistes. En mettant en évidence ce modèle basé sur des principes éthiques et des paramètres environnementaux de la réalité, nos travaux contribuent à poser le fondement initial de l’architecture éthique d’un SI de santé.