Journal international de médecine physique et de réadaptation
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Abstrait

Espérance de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale : divergences entre la littérature et les données communautaires

Craig H. Lichtblau*

Les patients atteints de paralysie cérébrale et leurs familles doivent prévoir la durée de survie des patients pour des raisons émotionnelles, médicales et financières. Fournir ces estimations est semé d’embûches, dont certaines sont spécifiques aux variations significatives de survie observées au sein de ce groupe de patients. Les modèles statistiques utilisés pour évaluer l’espérance de vie sont entachés de limites mathématiques, d’hypothèses erronées et de l’exclusion de facteurs essentiels au pronostic. Dans ce commentaire, nous apportons la preuve que la communauté médicale sous-estime généralement l’espérance de vie des patients atteints de paralysie cérébrale. Les innovations médicales prolongeant la vie, une partie de la littérature sur l’espérance de vie est obsolète, mais les données anciennes n’expliquent pas l’ampleur des écarts que nous observons entre ce que nous observons dans nos communautés et ce qui est préconisé dans la littérature. Nous proposons ici des explications potentielles à ces écarts et appelons la communauté médicale à améliorer les prévisions de survie des patients atteints de paralysie cérébrale afin qu’ils puissent obtenir les soins dont ils ont besoin. Les dangers et les préjudices liés aux données biaisées sur l’espérance de vie ne peuvent être surestimés, et les patients atteints de paralysie cérébrale vivent systématiquement plus longtemps que ne le suggère la littérature actuelle. Nous démontrons ici pourquoi les modèles d’espérance de vie sous-estiment la survie des personnes atteintes de paralysie cérébrale dans la communauté.