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Registre de contacts pour la recherche sur la fibrose pulmonaire

Kaitlin Fier, Amanda Belkin, Susan Baird, Brenda Crowe, Linda Eres, Marjorie Korn, Leslie Maginn, Mark McCormick, Thomas Vierzba, Frederick S. Wamboldt et Jeffrey J. Swigris

Contexte : La fibrose pulmonaire (FP) est une maladie chronique et évolutive qui entraîne des limitations de l'activité physique et une altération de la qualité de vie due à la dyspnée. La FP a plusieurs étiologies qui peuvent être utilisées pour générer des sous-groupes sous l'égide de la FP. L'un des sous-groupes les plus importants est composé de patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), un diagnostic spécifique rendu lorsqu'un modèle particulier de cicatrisation est identifié sur des images de tomodensitométrie à haute résolution ou dans des échantillons de biopsie chirurgicale pulmonaire. La majorité des recherches sur la FP se sont concentrées sur les patients atteints de FPI, et les essais de médicaments n'incluent que des patients FPI sélectionnés qui répondent à certains critères d'inclusion.
Objectif : Décrire un registre de contacts de la FP conçu comme un outil de recrutement pour les chercheurs intéressés à utiliser dans des recherches prospectives.
Méthodes : Dans notre programme de recherche centré sur le patient, le P3F ou Programme de participation à la fibrose pulmonaire, nous avons conçu un registre national sécurisé pour stocker les coordonnées des patients atteints de FP et de leurs soignants informels qui souhaitent être informés des études de recherche pour lesquelles ils peuvent être admissibles.
Résultats : Au cours des quatre premiers mois, 102 personnes se sont inscrites au registre. La majorité sont des patients atteints de PF, mais 12 aides naturelles se sont également inscrites.
Conclusions : Notre registre contient une base de données de coordonnées de patients atteints de PF et de leurs aidants qui souhaitent participer à la recherche. Il constitue un excellent outil de recrutement pour les études prospectives, et nous invitons d'autres chercheurs à nous contacter s'ils souhaitent profiter de cette ressource.